El 28 de febrero se
celebra Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “La investigación es
nuestra esperanza”
Este día es
tan importante porque tiene como objetivo la visualización de las enfermedades
raras y poner el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la
mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y
del conjunto de la sociedad.
Fue
establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro», por
el insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras.
Estas
enfermedades son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para
ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un
número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada
10.000 habitantes.
Según la
Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades
raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en
España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Los
problemas a los que se enfrentan estas personas son la asistencia sanitaria
deficiente por desconocimiento de la enfermedad, la denegación de derivaciones
entre comunidades autónomas debido en parte a la desaparición del Fondo de
Cohesión del SNS y la falta de investigación. Algunos ejemplos de estas
enfermedades son: Síndrome X-frágil, Síndrome de Moebius, Esclerosis Lateral
Amiotrófica, Síndrome de PraderWilli, Progeria de Hutchinson-Gilford, etc.
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| Federación Española de Enfermedades raras |
Conocemos muy de cerca el caso de Juana Muñoz, la chiclanera que lleva 13 años aislada del mundo debido a la sensibilidad química múltiple, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y los indicios de electrosensibilidad que sufre. Todo comenzó cuando se infectó con un producto químico que utilizaba su marido en el tratamiento de las patatas.
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| Juana Muñoz en su jaula de cristal en Chiclana |
Sin ir más lejos, en nuestro centro convivimos con dos compañeros que conviven a diario con alguna de estas enfermedades.
Uno de nuestros compañeros sufre estenosis
traqueal adquirida producida por una intubación en bebes con pocos meses.
Consiste en un estrechamiento de la
tráquea. Al tener la tráquea más
estrecha, a través de ella pasa menos aire y eso afecta negativamente vida cotidiana, ya que
al realizar ejercicio físico se asfixia. La posibilidad de que se produzca es
menor al 1% y le fue detectada con tan solo 2 meses de vida. Otro caso cercano
a nosotros es la esferocitosis hereditaria. Según nos cuenta nuestra
compañera sus glóbulos rojos en vez de tener forma bicóncava
tienen forma de esfera y el bazo (el órgano que se encarga de eliminar
eritrocitos dañados o viejos) detectaba que todos sus glóbulos rojos se
encontraban dañados y tendía a eliminarlos, causando le anemia ictericia y un
aumento del bazo, que le presionaba en el estomago y le quitaba las ganas de
comer. La prevalencia de esta enfermedad es entre 1 y 5 casos por cada 10.000
Desde FEDER (fundación española de
enfermedades raras) se han propuesto diferentes formas para que las personas
puedan mostrar su apoyo a esta campaña y con ello reforzar a la Federación en
su trabajo diario y en esta campaña en concreto. Todas aquellas personas que se
quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaración en
la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus
conocidos y redes sociales o enviando una fotografía en la que aparezcan
realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos de la
campaña. Otra asociación es FEDAES, esta trabaja específicamente con la Ataxia
(disminución de la capacidad de coordinar los movimientos) o AEREA, Asociación Española de Enfermedades
pediátricas de la Vía Aérea Central.
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| AEREA Asociación Española de Enfermedades Pedriáticas Obstructivas de las Vías Aéreas |
En
conmemoración a este día, en el instituto vamos a realizar varias actividades
como por ejemplo desde el departamento de Biología cada alumno va a publicar
información sobre una enfermedad en twitter, se van a lanzar unos 300 tweets visibilizando más de
100 enfermedades raras. Vamos a contar con una charla taller impartida por Cruz
Roja sobre primeros auxilios y la maniobra Heimlich, una conferencia a cargo
del Dr. Cristian Gutiérrez Ruiz y la redacción por parte de nuestros alumnos de
la ESO de cartas a los niños hospitalizados en el Hospital 12 de Octubre de
Madrid.
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| Ejemplo de tweets lanzados en el MOCC |
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| Imagen de un taller de Cruz Roja de Primeros auxilios |
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| Las cartas irán a los niños ingresados en el Hopital 12 de Octubre de Madrid |
Este día no está tan reconocido como San Valentín o cualquier
otra fecha marcada en el calendario, pero sin duda es mucho más importante ya
que hoy todas las enfermedades raras dejan de ser invisibles y reciben más
ayuda de lo habitual, aunque deberíamos ayudar a la
investigaciones de estas todos los días y no solo uno.
Artículo redactado por Julia Jiménez
y Ana Rocío Ureba
Alumnas de 3º ESO
